LE CONTEXTE

Dès que le diagnostic de paraplégie complète a été posé pour Raphael, nous avons voulu comprendre où en étaient la science et la médecine aujourd’hui pour traiter cette pathologie. Si effectivement nous étions dans les années 80 nous aurions dû accepter le handicap tel quel car à cette époque il n’y avait pas eu de grandes avancées sur le sujet.

Cependant 30 ans après, la situation a changé et nous avons pu avoir des informations fiables, après avoir passé une multitude d'appels téléphoniques et écrit pléthore de mails et de courriers. Nous avons rencontré ou échangé avec de nombreux neurologues, neurochirurgiens, kinésithérapeutes, neurochercheurs situés en France et à l'étranger.

Nous avons lu et nous sommes fait expliquer des publications scientifiques transmises par des spécialistes ou trouvées sur internet. Toutefois, nous nous sommes interdits d’aller sur des sites de vulgarisation médicale car nous devions savoir ce qui était réellement possible.

LE PROJET DE REEDUCATION

Le projet de rééducation, repose sur les 2 grandes certitudes scientifiques concernant paraplégie, pour réparer une lésion médullaire :
  • 1/ La marche est fondamentale, voire vitale
  • 2/ La régénération de la moelle est possible en utilisant les bonnes méthodes

Grâce aux avancées qu'ont permises les différentes recherches scientifiques menées dans le monde, un programme de rééducation complet a été élaboré pour Raphaël, dans le but de réduire son handicap.

Le coeur du projet consiste en l'implantation d'un boitier de stimulation épidurale alliée à une rééducation intensive des fonctions perdues; En effet, sans rééducation intensive la moelle épinière ne pourrait pas se « regénérer ». Pendant l'entraînement, de nouvelles connexions nerveuses se forment dans le cerveau et la moelle épinière. Cette réorganisation permet au cerveau de reprendre lentement le contrôle des muscles paralysés. Le boitier servira à augmenter l’intensité des informations « électriques » circulant entre le cerveau et les fonctions perdues.

Details du programme de réduction du handicap de Raphael

Il existe dans de nombreux pays étrangers (USA, Canada, Espagne, Pologne, Suisse etc…) des centres de sport dédiés aux handicapés pour stimuler et récupérer leurs fonctions perdues, mais aucun en France. Nous avons choisi d’inscrire Raphaël dans un centre suisse, Max Régénération Center, où il aura un coach sportif personnel, diplômé d’un master sport/santé. Cette première étape servira surtout à faire retravailler ses muscles paralysés, et à « reconnecter » son cerveau à l’ensemble de son corps.

Coût de cette phase de rééducation intensive : 26 840 € - Non remboursé par la Sécurité Sociale -

Lorsqu’une personne devient paraplégique, le cerveau perd peu à peu le reflexe de la marche. Il se déconnecte également des muscles paralysés puisqu’il n’y a plus de transmission d’information nerveuse. Il est donc primordial de « reconnecter » le cerveau aux membres paralysés, et de le reconditionner à la fonction de la marche. Le centre Allyane, basé à Lyon, après nous être entretenus avec une kinésithérapeute spécialisée en neurologie, a accepté de suivre Raphael.

Coût de cette phase de stimulation cérébrale : 1 630 € - Non remboursé par la Sécurité Sociale -

Il s’agit de l’implant d’un stimulateur situé sur les nerfs dits « sacrés » qui pourra créer le pont des informations nécessaires entre les organes génito-sphinctériens et le cerveau. Ce boitier servira à stimuler la récupération de la continence. L’opération devrait se dérouler à Zurich, dans une clinique privée, parallèlement à la rééducation intensive, le plus tôt possible.

Coût de cette chirurgie : 89 095 € - Non remboursé par la Sécurité Sociale -

La rééducation intensive ne suffira pas à avoir des récupérations assez significatives pour Raphaël car il souffre d’une compression sévère de la moelle. Il faut donc un amplificateur des stimulations nerveuses circulant le long de la moelle épinière. Nous avons inscrit Raphaël à plusieurs essais cliniques pour l’implant d’un boitier de stimulation épidurale et donc « remplacer » les terminaisons nerveuses qui ont été comprimées. Ce boitier excitera les terminaisons restantes pour qu’elles se multiplient. A terme, le but est d’avoir une stimulation permettant la création de nouvelles terminaisons nerveuses de la moelle au niveau de la blessure.
Cependant, il y a peu d’essais cliniques de ce type (aucun en France) et les critères sont très stricts. Nous pensons donc avoir recours à une opération dans une clinique privée, en Suisse, aux USA ou en Thaïlande (clinique américaine basée à Bangkok). De plus, pour effectuer cette opération il faut attendre que la lésion de la moelle épinière soit « stabilisée », c’est-à-dire qu’il n’y ait quasiment plus de récupération spontanée avec la rééducation intensive. Nous ne pouvons de ce fait pas fixer de date précise, tout dépendra du métabolisme de Raphaël

Coût de cette chirurgie : 128 095 € - Non remboursé par la Sécurité Sociale - .

L’implantation de ce boitier doit également être associé à une rééducation intensive. Le boitier sert à accroître les stimuli envoyés par le cerveau aux muscles. Donc pour rééduquer les fonctions perdues il faut de nouveau une rééducation intensive des fonctions à récupérer, pour que le cerveau envoie un maximum de messages aux muscles qui sont paralysés. Cette rééducation se fera de nouveau dans le centre Max Régénération Center

Coût de cette phase de rééducation intensive : 46 080 € - Non remboursé par la Sécurité Sociale -



Notre association est la première à se lancer dans cette démarche : utiliser tout ce qui est possible de nos jours pour réduire la paraplégie de Raphaël, agir dès maintenant. Toutefois, le programme de rééducation prévoit des équipements et des soins spécifiques nécessitant des moyens financiers importants, que nous n'avons pas, et qui sont peu voire pas du tout pris en charge par la Sécurité Sociale.
C’est pourquoi nous avons besoin de vos dons.

MOYENS NECESSAIRES


Equipements

Fauteuil roulant
léger, robuste et démontable

Il existe une multitude de gamme de fauteuils roulants. La sécurité sociale rembourse environ 580€ sur un fauteuil sachant que le premier prix avoisine les 2000€.
Pour Raphaël nous avons besoin d’un fauteuil très léger en carbone, robuste, démontable, confortable car nous allons être amenés à beaucoup voyager dans le cadre de son programme de rééducation.


5.000 €
verticalisateur

Verticalisateur
Vertic'n go

Ce verticalisateur, permet à un paraplégique complet de se tenir debout, et en même temps de se déplacer comme sur une trottinette électrique. Mais la verticalisation ne remplace pas la marche, elle est indispensable et complémentaire, et permet l’autonomie totale dans son domicile



20.000 €
exosquelette

Exosquelette

ReWalk est un exosquelette équipé de moteurs aux articulations du bas du corps qui permettent de recréer un mouvement de marche. De cette manière des personnes atteintes de lésion de la moelle épinière ayant perdu l'usage de leurs jambes peuvent à nouveau se tenir debout et remarcher. C’est l’équipement indispensable pour une vraie rééducation car en plus de fournir tous les bénéfices de la marche il permet au cerveau de réapprendre la fonction de la marche.

80.000 €

Rééducations intensives et Stimulation cérébrale

exosquelette

Rééducation intensive
des fonctions perdues

Il existe dans de nombreux pays étrangers (USA, Canada, Espagne, Pologne, Suisse etc.) des centres de sport dédiés aux handicapés pour stimuler et récupérer leurs fonctions perdues, mais aucun en France. Nous avons choisi d’inscrire Raphaël dans un centre suisse, Max Régénération Center, où il aura un coach sportif personnel, diplômé d’un master sport/santé. Cette première étape servira surtout à faire retravailler ses muscles paralysés, et à « reconnecter » son cerveau à l’ensemble de son corps.


26 840 €

Stimulation
cérébrale

Lorsqu’une personne devient paraplégique, le cerveau perd peu à peu le reflexe de la marche. Il se déconnecte aussi des muscles paralysés puisqu’il n’y a plus de transmission d’information nerveuse. Il est donc primordial de « reconnecter » le cerveau aux membres paralysés, et de le reconditionner à la fonction de la marche. Le centre Allyane, basé à Lyon, après nous être entretenus avec une kinésithérapeute spécialisée en neurologie, a accepté de suivre Raphael.

1 630 €
exosquelette

Rééducation après implant
du boitier de stimulation épidurale

L’implantation du boitier de stimulation doit également être associé à une rééducation intensive. Le boitier sert à accroître les stimuli envoyés par le cerveau aux muscles. Donc pour rééduquer les fonctions perdues il faut de nouveau une rééducation intensive des fonctions à récupérer, pour que le cerveau envoie un maximum de messages aux muscles qui sont paralysés. Cette rééducation se fera de nouveau dans le centre Max Régénération Center.


46 080 €

Chirurgies

Implantation du boitier
pour la restauration de la continence

Il s’agit de l’implant d’un stimulateur situé sur les nerfs dits « sacrés » qui pourra créer le pont des informations nécessaires entre les organes génito-sphinctériens et le cerveau. Ce boitier servira à stimuler la récupération de la continence. L’opération devrait se dérouler à Zurich, dans une clinique privée, parallèlement à la rééducation intensive, le plus tôt possible.


89 095 €

Implantation du boitier
de stimulation épidurale

La rééducation intensive ne suffira pas à avoir des récupérations assez significatives pour Raphaël car il souffre d’une compression sévère de la moelle. Il faut donc un amplificateur des stimulations nerveuses circulant le long de la moelle épinière. Raphaël sera implanté d’un boitier de stimulation épidurale. Ce boitier excitera les terminaisons restantes pour qu’elles se multiplient.



128 095 €

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